Malatyalı SMA hastası Ezel bebeğin babası Hasan Peker, Ezel için yürütülen kampanyada yüzde 42 seviyesine ulaştıklarını ve izinlerinin bitmesine son 33 gün kaldığını ifade ederek Malatya Sonmanşet gazetesi aracılığıyla yetkililere ve vatandaşlara destek çağrısında bulundu.

Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA), henüz bir tedavisi bulunmadı. Tedavisi sadece sayılı ülkelerde yapılan bu hastalık, Malatya’da sıklıkla görülmeye başladı. Tedavisi yüksek maliyetler gerektiren bu hastalıkla mücadele eden Ezel Peker, diğer SMA’lı hastalar gibi Malatyalılardan yardım bekliyor.

“KABUL ETMEK DURUMUNDA KALDIK”

Ezel’e SMA teşhisinin nasıl konulduğu hakkında bilgi veren baba Hasan Peker, “SMA teşhisi Ezel henüz 10 günlükken Malatya Turgut Özal Üniversitesi Tıp Merkezi’nde alınan topuk kanıyla konuldu. Bizim iki tane daha sağlıklı çocuğumuz var.  . Bizim iki tane daha sağlıklı çocuğumuz olduğu için biz buna inanamadık. Özel hastaneye gittik. Orada da aynı sonuç çıkınca ve zaman ilerleyince kas kayıpları, hareketlerin yavaşladığı gözle görülür hale gelince Ezelin SMA hastası olduğunu kabul etmek durumunda kaldık.  Şu anda Ezel’in oturması, emeklemesi, yürümesi lazım. Ezel’de şu anda bir yaşındaki çocuğun yapacağı hareketlerin hiçbiri yok” şeklinde konuştu.

“ÇOK DÜŞÜK BİR MİKTAR TOPLAYABİLDİK”

Hastalığı öğrenince çok üzüldüklerini dile getiren Peker, “Ne yapacağımızı bilmediğimiz için tedirgin olduk. Daha sonra Ezel’i sağlığına kavuşturmak için fikirler edindik. Türkiye'de bunun tedavisinin olmadığını yurt dışında tedavisi olduğunu ve çok ciddi maliyetleri olduğunu öğrendik. Bir kampanya başlatıp istenilen meblağı toplamak için Valilik izinli bir çalışma başlattık. Şu anda kampanyamız devam ediyor ama henüz çok düşük bir miktar toplayabildik” ifadelerine yer verdi.

“KALBİ DURDURMA OLASILIĞI VAR”

SMA hastalığının günlük hayatlarını çok etkilediğini belirten Peker, “Kampanyayı ilerletebilmek için işimi gücüme bıraktım. Şu an stant açıyorum, kumbara dağıtıyorum. İşimden oldum, eşim bir dakika olsun Ezel’in yanından ayrılamıyor. Diğer çocuklarımızı tamamen unutacak duruma geldik, bütün dikkat ve ilgimizi Ezel’e verdik. Dün Ezel’in Türkiye’de verilen bir ilacı vardı, onu verdik ama bu ilaç kesin bir çözüm değil. Sadece hastalığın bir nevi de olsa seyrini yavaşlatıyor. Bu ilacın kalbi durdurma olasılığı var. Oda bizi çok korkutuyor. Ama mecbur alıyoruz” söyleminde bulundu.

“DURMA NOKTASINA GETİRDİ”

Ezel için başlatılan bağış kampanyasında yüzde 42 seviyesine geldiklerini kaydeden Peker, “SMA’nın Türkiye’de bir tedavisi yok. İlaçların da çok bir etkisi yok. Verilen ilaçlar ağrı kesici gibi sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Kesin çözüm değil. Şu an fizik tedaviye gidiyoruz, yüzmeye götürüyoruz. Ezel’i ne kadar hareket ettirebilirsek, kaslarını o kadar diri tutabiliriz. Ezel için başlattığımız bağış toplama kampanyası şu an yüzde 42 seviyesinde. Sosyal medya uygulaması olan  Instagram'ın kapanması bizim ve bütün SMA hastalarının kampanyalarını durma noktasına getirdi. Çünkü sesimizi ancak orada duyurabiliyorduk. Orada bağışlar toplayabilirdik. Instagram'ın kapanmasından dolayı kampanyamız durma noktasına geldi. Yaklaşık 3 haftadır yüzdelik atlayamıyoruz. Normalde haftada bir de olsa yüzdelik atlayabiliyorduk ama Instagramın kapanmasından dolayı yüzdelik atlayamıyoruz, kampanyamız ilerlemiyor, stant açıyorum. Stantta maksimum gelir 3,5-4 lira. Doların artmasıyla yüzdelik de arttı. Şu anda biz ve bütün aileler tedirgin ne yapabiliriz diye düşünüyoruz” diye konuştu.

“EZEL’İN ELİNİ TUTUN”

Son olarak Valilik izninin dolmasına 33 gün kaldığını söyleyen Peker, “İzin süremizin dolmasına çok az kaldı ve sadece yüzde 42 seviyesindeyiz, geri kalan meblağı nasıl toplayacağımız konusunda korkmaya başladık. Zamanımız az, dolar her gün artıyor ve sosyal medyanın da kapanmasıyla kampanyamız durma noktasına geldi. Biz dilenci değiliz. Bu hastalıktan önce kendi yağımıza kavrulan, kimseye muhtaç olmadan geçinen bir aileydik. Ama maalesef ki bu hastalık başımıza geldi. Hiçbir ailenin bu tedavisi masrafını ödemeye gücü yetmez. Türk parasıyla 60 milyon TL. Vatandaşlardan yetkililerden şunu istiyoruz lütfen çocuklarımıza sahip çıkalım, yardım edelim. Biz dilenci değiliz. Dolandırıcı değiliz, kampanyamız valilik izinli. Evladımız için mücadele ediyoruz. Bir baba olarak şunu söylemek istiyorum; sizlerin de evlatları var. Evladımın sizlerin evladı gibi yürüyüp nefes alabilmesi için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Onun için lütfen Ezel’in elini tutun, Ezel’e yardım edin. Gücünüz, imkanınız neye yetiyorsa lütfen Ezel’e destek olun” açıklamasında bulundu.