Malatya’nın Ezel’i yakalandığı amansız hastalıkla mücadele etmeye devam ediyor. Kampanyanın yaklaşık yüzde 53’ünü tamamlayan ve şu anda kas hareketliliğinde kayıplar yaşayan 15 aylık Ezel bebek, tedavi edilmezse adım adım ölüme gidiyor. Ezel bebeğin bu sessiz çığlığa duyarsız kalmayan Malatya’nın esnaflarından Aziz Apaçık, yeni açtığı iş yerinin bir günlük gelirini Ezel bebeğe bağışlayacağını açıklaması, Ezel’in tedavisine küçük de olsa bir umut ışığı olurken, bu davranışın tüm Malatyalılara ve iş insanlarına örnek olması bekleniyor.

Ezel bebeğin durumuyla ilgili bilgiler veren Anne Derya Peker, çocuğunun bu hastalığının 10 günlükken öğrendiklerini söyledi.

“EZEL, RAHAT NEFES ALAMIYOR”

“Ezel şu anda 15 aylık ve biz ikinci Valilik iznindeyiz. Ezel ufak ufak cihazlara bağlanmaya başladı. Geceleri PAT cihazı kullanıyoruz” diyen Peker, şunları kaydetti:

“Ezel, rahat nefes alamıyor. Öksürtme cihazı ve aspirasyon cihazı kullanıyoruz. En son doktor kontrolünden sonra Ezel maalesef bu cihazlara bağlandı. Genelde geceleri bu cihazları kullanıyoruz. Çünkü geceleri çok rahatsız oluyor ve oğlumun ciğerlerinde sıvı kaçağı başladı. Çok büyük sıkıntılar yaşıyoruz. Gece aniden nefesi kesilip uykusundan uyandığına şahit oluyoruz. Gecem ve gündüzüm kalmadı. Evladım için elimden gelen her şeyi yapmaya çalışıyorum ama yetersiz kalıyorum. Gücüm yetmiyor, tedavi meblağı çok yüksek. Zolgensma yurt dışında olan bir ilaç. Türkiye’de verilen ilaç ise sadece hastalığı yavaşlatan ilaç ve Ezel bu ilacın 6’ncı dozunu aldı fakat bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bu bir gen hastalığı olduğu için Zolgensma bir gen tedavisi. Bu ilaç ne kadar erken alınırsa hastalık ilerlemiyor. Ufak tefek kas kayıplarını fizik tedavi, yüzme, hidroterapilerle kas kayıpları geri getirilebiliyor. Öncelikle Ezel’in bu hastalığının durdurulması gerekiyor. Çünkü bu hastalık ger geçen zaman evladımızı elimizden alıp, götürüyor ve biz hiçbir şey yapamıyoruz, çaresiz kalıyoruz. Beni duyan, izleyen herkese yalvarıyorum, özellikle beni en iyi anne ve babalar anlar. Evladının bir gülüşüne, evladının bir bakışına, canı ve ömrünü verecek anne ve babalar biliyorum. O anne ve babalara sesleniyorum, kendi evlatlarınız yanınızda sağlıklı ya, o evladınız gözlerinizin içine bakıyor ya, buna şükredin ve o boncuk gözlerinin hatırına benim evladımı da kurtarın. Size bir anne olarak yalvarıyorum, ne olursunuz evladıma duyarsız kalmayın. Küçücük yaşta, küçücük bedeniyle koşmak, oynamak, okula gitmek, nefes almak, yemek yemek, su içmek onun da hakkıyken benim evladıma ölümü yakıştırmayın. O soğuk kelimeyi evladımla yan yana getirmeyin. Ben mezara değil, evladıma sarılmak istiyorum. Ne olur buna izin vermeyin.”

“EN BAŞTA SESİMİZİ DUYURAMADIK”

Daha önce bir evladını kaybeden Peker, “Bu acının tarifi yok. Bu acıyı tarif etmeye ne kelime ne de cümleler yeter. Kelimeler boğazımda düğümleniyor, bu acıyı anlatacak, tarif edecek bir şey yok ki. Biz en başta sesimizi duyuramadık. Ayakkabıcı bir baba, üniversite mezunu ve atanamayan ev hanımı bir anneyi ülkemizde hiç kimse önemsemiyor. Önümüzde bir öncü olmadan bizi kimse ciddiye almıyor. Eşimle belgelerimizi, raporlarımızı aldık organize sanayi bölgelerindeki fabrikalara gittik, bizi birçok yerde içeriye almadılar, içeriye aldıkları yerlerde de bize inanmadılar, daha kötüsü yüzüme 50 TL bile atan oldu. O an kendimizi dilenci gibi hissettik. Ama ben evet evladım için dileniyorum. Ben bundan utanmıyorum, gocunmuyorum. Ben anne ve babalara soruyorum, evladınızın bir tedavisi varken, size ‘Ya evladınız ya da gururunuz’ diye seçenek bırakırlarsa, siz hangisini seçersiniz? Ben evladımı seçtim, gururumu elimle bir kenara ittim. Ben evladım için dilenmekten gocunmuyorum, çünkü tedavi parası hiçbir ailenin toplayacağı meblağ değil. Dilenmekten çok direnmek, hastalığa kafa tutmak, benim ki o hastalığın pençesinden evladımı kurtarmak” şeklinde konuştu.

“HASTALIK HER ŞEYİMİZİ ELİMİZDEN ALDI”

Kampanyanın şu anda yüzde 53’ünü tamamladıklarını söyleyen Peker, “Depremlerden önce eşimin az çok kendimizi geçindiren bir işi vardı ama bu hastalık kapımızı çaldığı zaman meblağın büyüklüğünden dolayı ne eşimin işi kaldı ne de depremde bir evimiz kaldı. Biz her şeyimizi kaybettik. Depremler olduktan sonra ben hamileydim ve ‘Allah’ım çok şükür, çocuklarım, eşim sağ, düzenimizi yeniden kurarız’ dedim. Ezel 10 günlükken SMA Tip 1 kas hastası olduğunu öğrendik ve asıl o zaman gerçek depremi yaşadık. 6 Şubat’ta yaşadığımız depremler deprem değildi. Asıl deprem ailemizi, düzenimizi, hayallerimizi, umutlarımızı, her şeyimizi elimizden aldı. Bütün hayallerimizi, umutlarımızı evladımızın ilacını alacağı o güne erteledik. Bunun için de gönlü güzel olan inşalardan yardım istiyoruz. Şu anda kampanyamız yüzde 53’te. Geriye kalan meblağı da bir an önce tamamlamamız lazım. Ezel şu an için bu ilacı almaya çok uygun bir bebek. Ezel şu anda tedavi ve doğru bir mücadeleyle işin uzmanı doktorlar haricinde hiç kimse Ezel’in SMA hastası olduğunu anlamayacak” diye konuştu.

“EZEL BEBEK İÇİN 500 TANE 200’LÜK ÇEK BASTIRDIK”

Yeni açtığı iş yerinin bir günlük gelirini minik Ezel’in hesabına aktaracaklarını belirten İş insanı Aziz Apaçık, “Kamuoyunda olan bir insanım. Personelimle yaklaşık sosyal medyada 10 gün SMA hastası aradık. Ve en son Ezel bebeği bulduk. Ben de 20 yaşında bir evladımı kaybettim. Ancak evladını kaybeden bu acıyı bilir. Evimin karşısında bir billboard var ve boş duruyor. Bu aile defalarca yetkililere gitmelerine rağmen billboard izni alamamışlar. Oysa küçük bir kavşak yapımında bile o kavşağın resmini billboardlara asarlar. Siyasilerimizin Ezel bebek gibi hastaların durumunu daha ön plana almaları gerekiyor. Malatya’da yıkımlar nedeniyle her gün yeni yeni iş yerleri açılıyor. Ben özellikle esnaf arkadaşlarımızdan şunu rica ediyorum: açılacak iş yerleri için çelenk kabul etmesinler. Ben Cumartesi günü iş yerimi açacağım ve çelenk kabul etmiyorum, gerçekten çelenk kabul etsem 100’e yakın çelenk gelecek ve her çeleğin maliyeti bin lira. 100 çelenk 100 bin lira eder. Ezel bebeğe 100 bin değil, hesabına 50 bin TL aktarılsa bu büyük katkı olur. Biz Ezel bebek için 500 tane 200’lük çek bastırdık ve bunu kendilerine takdim edeceğiz. Bu çekleri çevrelerindeki insanlara ücret karşılığı verecekler, o para tamamen Ezel bebeğin hesabına aktarılacak. Ayrıca iş yerimin açılışı ve açılıştan sonra bir günlük kazanacağımız bütçeyi de Ezel bebek için ayıracağız” ifadelerini kullandı.

Muhabir: MEHMET TEVFİK CİBİCELİ