Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA), henüz bir tedavisi bulunmadı. İyileşme sürecine destek sağlayan ilaca ulaşım maliyeti ise 2 milyon dolar. Bu hastalıkla mücadele eden Miray Ay Banu, diğer SMA’lı hastalar gibi Malatya ve Türkiye’den yardım bekliyor. Yaşadıkları süreç hakkında Malatya Sonmanşet gazetesine konuşan Miray Ay Banu’nun babası Gökhan Ulaş, hayırseverlere seslendi.

Miray Ay Banu’ya henüz bir haftalıkken SMA teşhisi konulduğunu söyleyen baba Gökhan Ulaş,

“Bir ay önce kızım Miray Banu doğdu. Bir haftalıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Duyduğumuzda yıkıldık. Bir kampanya başlattık. Şu anda valilik izinlerimiz çıktı, kampanyaları başlattık. Miray Ay Banu’nun şu anda Malatya’da tedavisi sürüyor inşallah kampanyayı tamamladıktan sonra da yurt dışındaki ilacına kavuşacak ve SMA ile tanışmamış gibi hayatına devam edecek”

ifadelerini kullandı.

“İNSANIN ELİNDE HİÇBİR ŞEY GELMİYOR”

Miray Ay Banu doğmadan önce de SMA hastalığına çok duyarlı olduğunu kaydeden baba Gökhan Ulaş,

“SMA hastalarına sürekli yardımlarda ve bağışlarda bulunuyordum. Hasta çocukların sesini duyurmaya çalışıyordum. Bizim de başımıza geldi, gerçekten çok zor bir süreç. Allah kimsenin başına vermesin. İnsanın bu kadar çaresiz olduğu bir durumu ben ilk defa bu hastalıkta gördüm. İnsanın elinden hiçbir şey gelmiyor. Gönüllü ve yardımsever insanlar sayesinde Miray Ay Banu inşallah ilacına kavuşacak”

diye konuştu.  

“SADECE HASTALIĞI YAVAŞLATIYOR”

Miray Ay Banu’nun araştırma hastanesinde spinraza ilacını almaya başladığını söyleyen baba Gökhan Ulaş,

“İlk 4 doz 14 günde bir ondan sonra 4 ayda bir omirilikten iğne ile bu ilaç enjekte ediliyor. Bu ilacı SSK karşılıyor ama yurt dışında zolgensma ilacını karşılamıyor. Türkiye’deki ilacın faydası sadece hastalığı yavaşlatıyor. Ama yurt dışındaki hastalığı durduruyor”

dedi.  

“ZAMANLA YARIŞIYORLAR”

Herkesi SMA hastalığına karşı duyarlı olmaya davet baba Gökhan Ulaş,

“Miray Ay Banu, Malatya’nın ve Türkiye’nin herkesin çocuğu sayılır düne kadar biz de duyarlıydık SMA hastalarına yardımcı olmaya çalışıyorduk. Gerçekten çok zor bir durum. Herkesin bu konuda duyarlı olmasını istiyorum. Allah kimsenin başına vermesin. Bu süreçte herkes el ele verirse toplanmayacak bir para değil. Malatya’nın 1 milyona yakın nüfusu var herkes 1 TL verse bu para toplanır. Tüm insanların duyarlı olmasını istiyorum. Bu çocuklar zamanla yarışıyor, her geçen gün bir kayıp, kasları eriyor, nefes darlığı çekecekler. Ne kadar erken tedavi olurlarsa o kadar iyi olur”

açıklamasında bulundu.      

MUHABİR: MEHMET TEVFİK CİBİCELİ