Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA’nın henüz bir tedavisi bulunamadı. Tedavisi sadece sayılı ülkelerde yapılan bu hastalık, Malatya’da sıklıkla görülmeye başladı. Tedavisi yüksek maliyetler gerektiren bu hastalıkla mücadele eden 13 aylık Ezel Peker, Malatyalılardan yardım bekliyor.

Yaklaşık 13 ay önce SMA Teşhisi konulan Ezel’e bağış toplamak için birinci valilik izninin dolduğunu ve ikinci bir izin çıkardıklarını kaydeden Ezel bebeğin babası Hasan Peker, “Ezel için yeniden valilik izni çıkardık. Yine 1 yıl geçerli ama önemli olan bu iznin zaman aralığı değil önemli olan kampanyanın bir an önce sonuca kavuşması çünkü Ezel’in skolyozu gittikçe artıyor. Ezel’in ilaçtan maksimum faydayı alabilmesi için bir an önce ilacına kavuşması lazım. Vücudunda herhangi bir hasar meydana gelmeden ilacını alabilmesi lazım. Bir yıllık bağış toplama süresi verildi ama önemli olan süre değil. Her geçen gün Ezel’e iyileştirme yolunda geç kalıyoruz. Çocuğumuz her geçen gün gözümüzün önünde eriyor” şeklinde konuştu.

“CİDDİ SIKINTILAR BAŞLADI”

Ezel’de kas kayıplarının artmaya başladığını dile getiren baba Peker, “Şu an kampanya oranımız hala yüzde 47’de. Şu an Malatya’da sadece SMA hastası olan Ezel Bebek var. Ama halen Malatya’ya sesimizi duyuramadık. Malatya’da yaşayıp halen Ezel’i tanımayanlar var. Malatya’da her kişi sadece 10 TL vermiş olsa Ezel gibi 2 SMA’lı çocuk ilacına kavuşmuş olurdu. Çok kişinin az parası ile bu kampanyalar sonuca ulaşabilir. Ama maalesef geldiğimiz noktada 1 yıl geçti 13,5 ay oldu halen bağış kampanyasında yüzde 47 oranındayız ve Ezel’de gerçekten ciddi sıkıntılar başladı. Skolyoz dediğimiz omurilik kemiği tamamen S şeklini aldı. Kas kayıpları başladı. Süreç bu şekilde ilerlediği takdirde ilerleyen dönemlerde Ezel’de trakea açılabilir. Biz bir an önce trakea açılmadan ilacımıza kavuşmak istiyoruz.  Kaslarını kaybettikçe yutkunma fonksiyonu da azalıyor. Bu hasatlık zaten bir kas hatalığı. BU nedenle biz Ezel’e geç kalmak istemiyoruz. Biz anne, baba olarak mücadele ediyoruz, çaba gösteriyoruz ama sadece izlerin çabası ile olabilecek bir durum değil. Bize destek olacak yüreği ve gönlü güzel insanlara ihtiyacımız var” ifadelerine yer verdi.

“BİR KUMBARA YÜK OLUYOR”

Ezel Bebek için çeşitli işletmelere ve esnaflara kumbara dağıttıklarını belirten baba Peker, “Malatya’da alışveriş merkezlerinin önünde stant açıyoruz, belli işlemlere kumbara dağıtıyoruz. Esnafları geziyoruz, ‘Kumbara bırakabilir miyiz?’ diye soruyoruz. Bu konuda destek olan esnaflar var ama bir kumbarayı bile istemeyen esnaflar oluyor. Biz kumbara bırakarak esnafın cebindeki parayı ve kazancını istemiyoruz. Belki oraya gelen müşteriler bir, iki lira atarak damlaya damlaya göl olur şeklinde birikerek onlarda Ezel’e umut olacaktır. Bazı esnaflarımız çok destek oluyor hatta müşterilere bile Ezel’in durumunu anlatıyorlar ama bazı esnaflara ise bir kumbara yük oluyor” diye konuştu.

“GÖRMEMEZLİKTEN GELMEYİN”

Son olarak vatandaşlara bir çağrıda bulunan baba Peker, “Birçok kişi bende bir babayım, herkes gibi bizim de normal bir hayatımız var kendi kazancımız ile geçimimizi idame ettiriyorduk 2 tane daha sağlıklı çocuğumuz var. Biz de istemezdik böyle olmasını ben bir baba olarak kesinlikle kendim için kimseden 1 TL istemem. Ama evladım için istemek durumundayım. Vatandaşlarımız 5 dakika kendilerini bizim yerimize koysunlar, empati yapsınlar. Herkes bizim gibi olabilir Ezel, kendilerinin veya yakınlarının da çocuğu olabilirdi. Lütfen, Ezel’i görüp de görmemezlikten gelmeyin. Ben alışveriş merkezlerinin önünde duruyorum oraya her gün milyonlarca insan giriyor alışverişe gelen insanlar çok değil 5-10 TL bağış yapmış olsalar çok güzel miktara ulaşırız. Destek olanlar tabi ki var ama örneğin her gün bin kişi geliyorsa sadece 10 kişi destek veriyor” açıklamasında bulundu.

 

MUHABİR: MEHMET TEVFİK CİBİCELİ